Afrontando la enfermedad de mi madre

Mi madre esta muy enferma, se que ninguno de ustedes me puede ayudar, por eso no sé ni porque hoy les escribo esto, quizás es... no se... que me siento muy mal, quizás necesito una palabra de aliento… no me gusta incomodarlos con mis problemas pero estoy pasando momentos difíciles y sufro mucho al ver a mi madre en esas condiciones...

Mi vida ha estado llena de cosas buenas y malas, penas y alegrías, euforias y decepciones, momentos de gran esperanza y de desesperanza. Creo que he sabido disfrutar de unos y sobrellevar los otros, intentar dejarlos atrás. Desamores, traumas, crisis, traiciones... He podido con todo. Y quizás aún lidio con alguna de esas historias.

Pero lo único que me desarma, que me deja completamente impotente, es la enfermedad de mi madre. De ella ya he hablado en otras ocasiones. Mi madre sufre una enfermedad degenerativa, fue diagnosticada con demencia senil (un tipo de Alzheimer) hace dos años, pero cuando ocurrió ya nos habíamos percatado de que no era la misma.

Ahora está nuevamente ingresada en el hospital. Me sé el camino de memoria. Y según me voy acercando, algo se revuelve en mi estómago, en mi cabeza. Los recuerdos de otras ocasiones en que ha estado ingresada, tan difíciles de espantar, regresan de golpe.

Estoy hundida. No se como salir del pozo en el que voy cayendo poco a poco. Pero de lo que si estoy segura es que nunca podré soltar la cuerda, pues al fondo no puedo llegar. Tengo que superar esta debilidad que siento, al ver al ser humano que adoro, caer cuesta abajo, poco a poco. Lo he aceptado ya. Pero hay tantos momentos en que no puedo con esta pena, que sufro, lloro y me gustaría desaparecer para no verla sufrir. ¿Qué puedo hacer para ser fuerte? No lo sé, pero tengo que continuar.

La vida no nos prepara para manejar situaciones que se salen de nuestro control, estamos preparados para el desgaste físico de nuestros padres pero una condición neurológica como la es el Alzheimer, es muy difícil de asimilar. Muchas veces el cuerpo no responde, los medicamentos parecen agua, la voz se le vuelve más triste y apagada como si le costara salir de su interior. La normalidad no regresará jamás... Lo sabemos.

La segunda víctima de esta enfermedad es el cuidador principal, en mi casa es mi papá. En la mayoría de los casos de enfermos de Alzheimer son las familias quienes asumen en el domicilio los cuidados de estos enfermos. Y los familiares que cuidan directamente al enfermo sufren cambios sustanciales en sus vidas y, sobre todo, una merma de su salud física y/o psíquica. Durante años van arrastrando, como pueden, sentimientos encontrados de amor y lealtad con otros de desesperación y cansancio.

No es fácil suponer que, algunas veces, puedan desear que el calvario termine cuanto antes, pero como negación de ese deseo comprensible, su reacción es volcarse aún más en el cuidado del enfermo, hasta límites de enorme sacrificio. En algunas ocasiones rechaza todo tipo de ayuda convencido de que como él nadie va a soportar tan dura carga y puesto que ya ha renunciado a su propio bienestar, no desea que nadie más cargue con este sacrificio. Además piensa que nadie lo hará mejor que él.

Ya que les estoy contando tanto, cosa rara, déjenme decirles que hoy recibí la llamada de un niño que yo adoro, como si fuera mi hijo, como sus palabras todavía las escuchó en mi mente se las voy a escribir: “Rosy, cómo andas, cómo sigue tu mamá. (aquí respondo) Te llamé un poquito tarde porque no quería despertarte si estabas descansando, no dejes de llamarme y decirme si necesitas algo, si quieres que te haga algún mandado, lo que sea que necesites. Tu sabes dónde localizarme si no estoy en la casa me llamas a casa de Deliana (su novia), no te olvides que estoy aquí para lo que te haga falta. Cuídate mucho”. Apenas pude contestarle porque comencé a llorar como lo estoy haciendo ahora mientras escribo. Es la segunda vez que me hace una llamada así desde que mi mamá está ingresada y me dice más o menos lo mismo, con su voz dulce, llena de cariño y sinceridad. En sus cortos 15 años es capaz de tener tales sentimientos de apoyo, de cariño… y con ellos tocarme el alma.

Otras personas me han brindado apoyo pero que lo haga él de esa manera en su corta edad de veras es conmovedor.

Todos deseamos ser felices y no sufrir, ésta es la motivación básica del ser humano de todos los tiempos. En eso pienso cuando veo en las caras de los familiares de otros enfermos, la incertidumbre, la angustia y el sufrimiento. Y pienso que para ayudar a quien está sufriendo generalmente basta con escuchar o hacer una simple llamada como hace mi niño Arian. No es necesario nada más. Sólo abrir nuestro ser de modo que quien sufre pueda compartir su dolor. Al cultivar el escuchar estamos desarrollando el verdadero sentido de la compasión.

Negar el sufrimiento es un error, ya que ese rechazo provoca traumas, originando ansiedad, angustia e incluso depresión. Huir, “enterrarlo” no es la solución, ésta está en tomar conciencia de ello. El dolor, nos guste o no, es intrínseco a la existencia. Muchos infortunios nos acechan a lo largo de la vida y muchos son inevitables, no está en nuestras manos el evitarlos pero es fundamental la forma en que lo enfocamos, la forma en que lo vivenciamos.

Cuando se experimenta dolor emocional es muy complejo poder enfocarse en otras cosas, sobre todo cuando este suele ser agudo y profundo. El dolor emocional roba la atención y la concentración de las actividades cotidianas. Se podrá decir que son pocas las opciones que caben ante el sufrimiento, cuando además hay tantas situaciones en las que no se pueden evitar las causas, porque están por encima de lo que son las posibilidades humanas reales, pero, en cambio, siempre la persona tiene opciones para elegir y con las que posicionarse ante la situación en la que se encuentre, en este caso ante el sufrimiento y ayuda mucho el cariño de quienes te rodean. Porque lo cierto es que afuera la vida flota libre y a su aire. Y que nosotros formamos parte de ella, inevitablemente.

La demencia es un proceso degenerativo progresivo e irreversible que va minando de forma progresiva las capacidades intelectuales del enfermo; es una enfermedad que golpea el cerebro del enfermo y el corazón de la familia.